Prefeito sanciona lei de teste de detecção de síndrome de Down

Essa lei pode ser um importante passo para que os pais e familiares tenham o direito a informação de qualidade para receber com segurança os seus dauzitos.

Beijos do Dauzito!

 

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O prefeito Gustavo Fruet sancionou na tarde desta terça-feira (15) a lei que estabelece a realização do chamado teste de cariótipo para detecção da síndrome de Down nas maternidades públicas da cidade. O projeto é pioneiro no Brasil e será construído em parceria com o Hospital das Clínicas, Associação Reviver Down e o médico geneticista, coordenador nacional de prevenção e saúde da Federação Nacional das Apaes (Fenapaes), Rui Pilotto.

Antes de entrar em vigor, será feito um protocolo clínico para a aplicação nas seis maternidades que atendem pelo Serviço Único de Saúde (SUS).

“Importante incluirmos na pauta oficial de Curitiba este tema que é tão sensível e que traz tantas complicações. Vamos trabalhar com cautela, fazer todos os ajustes para que essa lei, de autoria do vereador Felipe Braga Cortês, seja tratada de forma responsável para se tornar um legado para a cidade”, disse o prefeito Gustavo Fruet.

O secretário municipal de Saúde, Cesar Monte Serrat Titton, diz que a sistematização envolverá toda a rede municipal até a construção do protocolo e a definição do fluxo operacional do exame.

“Temos hoje o Hospital de Clínicas que é uma referência na área e já demonstra disposição de ampliar a melhora do fluxo do exame e da confirmação em paralelo com os cuidados de comunicação para a família”, disse Titton.

Ele ainda destaca que a estratégia é inédita no Brasil e será construída de forma escalonada. “Precisamos pensar em vários critérios para estruturar a operacionalização em parceria com as instituições parceiras, pois não temos nenhuma referência para se espelhar no processo de operacionalização da lei. É uma estratégia nova que será aplicada e implementada com base em outros referenciais e modelos de atenção do mundo”, concluiu o secretário.

A partir da definição e funcionamento do protocolo para a realização do teste, que deve iniciar no primeiro semestre de 2016, haverá uma garantia de respeito aos direitos das crianças com Down e seus familiares, atendidos pelo SUS.

Participaram do ato de assinatura o secretário municipal de Governo, Ricardo Mac Donald Ghisi, o vereador Felipe Braga Cortês e representantes da associação Reviver Down.

Fonte: http://www.bemparana.com.br/noticia/420357/prefeito-sanciona-lei-de-teste-de-deteccao-de-sindrome-de-down

Jovem com síndrome de Down conclui curso e tira 10 em TCC no RS

Jovem com síndrome de Down conclui curso e tira 10 em TCC no RS

Gabriel apresentou seu trabalho de conclusão de curso em Pelotas

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

O estudante de teatro Gabriel Almeida Nogueira, de 27 anos, fez história na Universidade Federal de Pelotas (UFPel) ao defender o seu trabalho de conclusão de curso (TCC). Ele se tornou o primeiro aluno com síndrome de Down a graduar-se na instituição do Sul do Rio Grande do Sul. Na apresentação, realizada na quarta-feira (9), o acadêmico encenou um trecho de “Hamlet”, de William Shakespeare.

“Ser ou não ser?”, questiona a famosa passagem da peça escrita há quatro séculos. Gabriel decidiu ser. E sua escolha foi agraciada pela banca avaliadora com a nota máxima: dez.

O jovem defendeu o trabalho nomeado “Oficina de Teatro Down: Todos Somos Capazes de Fazer Tudo”. Após a apresentação de Hamlet, Gabriel chamou os integrantes do projeto Novos Caminhos, onde fez estágio e pesquisa, para participar de uma atividade teatral.

Para ele, as brincadeiras e jogos que promoveu com seus alunos proporcionaram crescimento mútuo. “Ao mesmo tempo em que eles aprenderam comigo, eu aprendi muito com eles”, conta ao G1.

A professora Denise Bussoletti, que orientou o aluno durante o trabalho, diz que a conquista de Gabriel é um marco para a UFPel. Segundo Denise, professores como ele evidenciam as necessidades de refletir sobre os métodos da educação, códigos e maneiras de ensinar.

“Esse trabalho é um começo. É absolutamente inovador, não só na universidade, mas além”, observa a docente.

A mãe Josiane Almeida diz que a graduação foi fundamental na integração e independência do filho. Ela conta que ele sempre buscou se envolver com as atividades acadêmicas, realizando estágios e participando de bolsas de pesquisa. E relata ainda que a escolha de Gabriel pelo curso ocorreu da maneira natural.

“Ele sempre gostou muito de palco, teatro, cinema, apresentações. Desde pequeno, a gente via isso nele. No último ano do ensino médio, quando ele teve que escolher um caminho, ele disse: ‘quero teatro’. Não teve dúvidas”, conta a mãe.

Questionada sobre a sensação de ver o filho apresentar o trabalho final e receber nota dez, a mãe de Gabriel diz que não conseguiu conter as lágrimas. “Foi demais. Superou todas as expectativas. Emoção sem descrição”.

Desempenho e trabalho elogiados
A apresentação do TCC reuniu familiares, amigos, professores e colegas. A banca destacou a frequência e a assiduidade do estudante nas aulas e atividades. O engajamento e comprometimento também foram elogiados, além do próprio conteúdo do trabalho.

Presente na banca, a professora Fabiane Tejada abordou a trajetória de Gabriel, que conhece desde criança. “Ele tem características fundamentais ao professor de teatro: sensibilidade, respeito, disciplina e capacidade de conviver em grupo. Será um ótimo professor”, diz.

Para Vagner Vargas, ator e doutorando em Educação na UFPel, a apresentação teatral de Gabriel na defesa do TCC demonstrou coragem, igualdade e inovação. “Há o olhar de uma pessoa que vive um processo, dando aula para outras pessoas na mesma condição. É um exemplo único e inovador”, pontua.

Gabriel diz se sentir feliz e emocionado. Seu desempenho é espelho para outros portadores de necessidades especiais se inspirarem. O fim de uma etapa significa o início de uma nova trajetória. Agora, Gabriel já faz planos para o futuro.

“Recebi propostas e estou pensando. Fui convidado para dar aula de dança e fiquei sabendo que o pessoal do cinema está de olho em mim. Mas o que eu quero mesmo é teatro”, conta orgulhoso por alcançar o objetivo de ser quem é. (sic)

Fonte: g1.globo.com

Fonte2: http://ceesd.org.br/jovem-com-sindrome-de-down-conclui-curso-e-tira-10-em-tcc-no-rs/

Lei proíbe diferença de mensalidade para alunos com deficiência

Uma lei importante que vai começar a valer em 2016. A educação é um direito de todas as crianças. Beijos dos Dauzitos!

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A partir de 2016, todas as escolas brasileiras vão ter que receber estudantes com deficiência – e não vão poder cobrar nada a mais dos pais. Isso já é lei, mas ainda provoca polêmica.

A insistência tem sido a arma de Kátia. Ela tem um filho com Síndrome de Down e diz que sempre enfrentou muita resistência na hora de matricular o menino em escolas particulares.

“Eu conversava com a recepcionista: ‘então, eu tenho um filho com 7 anos, ele precisa ir pro ensino fundamental e eu gostaria de uma vaga na sua escola’. A recepcionista: ‘claro, vai ser um prazer’. Aí quando eu viro e falo assim, ‘mas o meu filho é uma criança inclusiva’. ‘Ah sei, inclusiva?’ – o tom da conversa muda”, contou Kátia Silveira.

Kátia diz que, para conseguir a vaga, já teve que prometer que contrataria uma auxiliar para ir às aulas com o menino.

“Ele vai ter uma moça que vai acompanhá-lo, vai auxiliá-lo no banheiro, na hora do lanche, da educação física. A única coisa que a senhora vai ter que fazer é arranjar uma mesinha para a estagiária ficar do lado dele”, lembrou Kátia.

A Lei de Inclusão da Pessoa com Deficiência entra em vigor em janeiro de 2016. Ela proíbe que as escolas particulares cobrem a mais dos pais de alunos com deficiência. Esse tipo de prática vai ser tratado como crime de discriminação.

A Confederação Nacional dos Estabelecimentos de Ensino entrou com uma ação no Supremo Tribunal Federal alegando que parte da lei fere a Constituição e pediu a suspensão da validade da regra.

“Está errado quando ela tira a responsabilidade do Estado e joga em cima da escola particular ou daqueles que frequentam a escola particular e vão pagar o sobrecusto, que não é pequeno. “Não existe almoço de graça” – esse é o ditado. O que que é preço? Preço é o custo dividido pelo número de pagantes. Evidentemente que, se a farinha de trigo sobe, o pão vai subir pra todo mundo. É o custo – ou a escola vai falir?”, questionou Roberto Dornas, representante das escolas particulares.

Especialistas em aprendizagem dizem que o importante é discutir modelos de educação inclusiva no país.

“A educação inclusiva é um movimento mundial, porque não é do Brasil, cuja intenção é provocar a transformação do próprio sistema educacional, que sempre foi um problema.
Ela põe em xeque porque ela diz: “A educação não é pra todos? E ela está chegando a todos?”, afirmou Rosa Maria Corrêa, coordenação do Núcleo de Inclusão PUC-MG.

 

Fonte: http://glo.bo/1OppFgQ