Felipe Menezes/Metrópoles

 

Quando chegamos na porta da casa de Tatiana Mares Guia, fomos recebidos por abraços calorosos de seus dois filhos: Augusto, de 15 anos, e Guilherme,12 anos. A visita pareceu animar ainda mais os meninos, que logo começaram a mostrar tudo da casa, sempre sob o olhar atento de uma mãe que se adaptou às condições dos filhos e é um exemplo de perseverança e coragem.

 

 

Augusto, o mais velho, tem síndrome de Down. Guilherme tem uma síndrome rara chamada Snyder-Robinson, condição caracterizada por deficiências de raciocínio, anormalidades ósseas e musculares, e outros problemas de desenvolvimento.

No entanto, engana-se quem pensa que isso fez de Tati uma mulher vitimada pela vida ou mesmo triste com a realidade dos fatos. A servidora do Senado continuou trabalhando e levando uma rotina normal. A única diferença é a atenção, que, de acordo com ela, deve ser em tempo integral.

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As duas gestações foram totalmente programadas. Na primeira, Tatiana, aos 33 anos, seguiu à risca todos os exames tradicionais. Cuidou da vinda do primeiro filho com total dedicação. Alguns dias após o parto, ela descobriu a alteração genética que a faria reorganizar seus planos.

No caso de Guilherme, ela confessa que a esperança havia se renovado quando percebeu que todos os exames não indicavam nada fora do comum. Entretanto, Gui havia nascido com uma paralisia no olho esquerdo e acabou tendo que fazer uma série de exames.

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Como os exames não diziam com propriedade o que Guilherme tinha, a servidora decidiu ouvir um geneticista. O profissional indicou um Sequenciamento Completo do Exoma, um exame muito caro, mas eficiente, que identifica causas genéticas de doenças ou deficiências. Segundo Tatiana, demoraram-se 11 anos para descobrir a síndrome de Snyder-Robinson. Uma mutação tão rara que, oficialmente, somente 12 indivíduos no mundo possuem.

Os médicos dizem que são apenas 12 pessoas, mas com certeza existem muito mais. O problema é que o exame não é acessível para todo mundo, mas me ajudou a compreender o que ele precisa e o melhor de tudo: através da história do Guilherme poderemos ajudar outras crianças

Tatiana Mares Guia

Tatiana, que é espírita, buscou força na fé e diz compreender que os dois vieram ao mundo para complementar um ao outro. Segundo ela, a parceria e cumplicidade entre os irmãos é algo tão necessário para a formação deles quanto a escola. Augusto já cumpriu todo o processo educacional que a escola pode oferecer e Guilherme, fã das agitações e do barulho dos colegas de classe, continua estudando.

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Apesar da evolução dos filhos na escola, a mãe assume que a tão falada “inclusão” é mais bonita na teoria do que na prática. “A inclusão vai ficando mais difícil à medida que eles vão crescendo. Os universos ficam diferentes”, explicou a servidora.

Existe uma corrente que briga pela inclusão de forma radical. Mas eu acho que a virtude está no meio. Na vida temos que ter bom senso para tudo. Quero que meu filho seja incluído, mas antes de tudo quero que ele seja feliz. 

Tatiana Mares Guia

Tanto carinho e amor têm feito a diferença na vida dos dois adolescentes. Judô, natação e outras formas de esporte são algumas das atividades feitas pelos meninos, que além disso esbanjam talento e criatividade. Enquanto Guilherme tem uma facilidade impressionante de memorização e gosta de dialogar, Augusto é apaixonado por pinturas, tendo uma exposição com suas obras no currículo.

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Diante disso, a mamãe é só orgulho e alegria. “Trato meus filhos com a intuição de mãe. Quando tenho que impor limites eu imponho, quando tenho que abraçar e cuidar eu faço isso. Sempre digo a eles que eles têm que ser o exemplo”. E complementa:  “Meus filhos me completam e jamais teria outros que fossem diferentes do que eles são.”

 

Fonte: http://www.metropoles.com/colunas-blogs/ana-luiza-favato/especial-dia-das-maes-uma-mae-especial-para-filhos-extraordinarios